Сообщение от Тринити
Прекрасное занятие - развеять это туман. И дело будет делаться, и виноватиться некогда.
психологический форум, психологическая помощь на портале, помощь психолога онлайн
Прекрасное занятие - развеять это туман. И дело будет делаться, и виноватиться некогда.
ув.Минута, скорее страх, что я не смогу отмахнуться от лишних дел и людей, что устану или заболею... Не знаю даже. Если бы можно было плюнуть на всё, то я просто бы никуда не ходила, сидела дома, занималась собой. Но по жизни тянешь с собой груз дел. И от них усталость.
План А: ребёнок получает среднее образование. Это и развитие, и социум, и способность организовывать себя. Плюс аттестат. Если позволит его развитие, он сможет найти низкоквалифицированную работу. Тем же упаковщиком в супермаркете, к примеру. Просто такой пример есть у нас в городе, поэтому вижу такой вариант пока. Дворником в конце концов.
Работа заполнит его будни, не даст потерять навыки, обеспечит минимальным заработком и самостоятельностью.
План Б: ребёнок заканчивает школу и поступает в техникум на подходящую ему специальность. Муж видел даже объявление для людей с особыми потребностями на всяких штукатуров и пр. Чем не профессия. Если ребёнок сможет передвигаться по городу самостоятельно - пожалуйста, поступай и учись.
План В: ребёнок не тянет школу и его отчислят. Сейчас он в третьем классе. У нас есть спецшколы для людей с ментальной недостаточностью, там хороший упор на профориентацию. Дети при выпуске получают до пяти простых профессий (штукатур, швея, садовод...).
У сына синдром Дауна. Его интеллектуальный уровень где-то на границе с нормой (психиатр ставит ЗПР), ну может лёгкая степень дебильности, если выражаться медицински. Есть проблемы с мелкой моторикой, общая медлительность, плохое зрение.
Проблема в том, что примеров развития взрослых людей с такими данными (именно по синдрому Дауна) у меня нет, опираться на чей-то опыт нет возможности. Если отталкиваться от опыта людей с лёгкой интеллектуальной недостаточностью других нозологий, то они достаточно непхоло приспосабливаются в жизни, могут достигнуть хорошего уровня самостоятельности, работать, даже заводят семьи. Не нуждаются в постоянной опёке.
Отдать в школу было самое простое и понятное. У него спецшкола по зрению, ему там комфортно, с программой пока справляется, т-т-т. Обучиться какому-то ремеслу никогда не поздно.
Можно их найти.Проблема в том, что примеров развития взрослых людей с такими данными (именно по синдрому Дауна) у меня нет, опираться на чей-то опыт нет возможности
Часть тревожности снимете таким образом.
ув.Чуда, в том то и дело, что туман не от меня зависит. Это дело времени. Сначала туман был непроглядный. Я не знала, каким сын будет в год, в пять лет. Сейчас более-менее понятно его ближайшее развитие. Но каким он станет взрослым, мне трудно представить.
Статистика, к сожалению, не утешительна. Подавляющее большинство таких детей сидят дома всю жизнь на попечении родных. Даже если ребёнок каким-то чудом окончил школу (а это исключительные случаи, тем более что касается среднего образования, а не специального), то не факт, что потом он не останется дома в четырех стенах под попечением родных.
Где гарантия, что я не заблуждаюсь насчёт того, что мой ребёнок станет счастливым исключением? Очень сложно быть объективной. Иногда кажется, что для него это реально, иногда кажется, что я занимаюсь самообманом.
Вы нашу ув. Иоланду- консультанта почитайте. Она сейчас в другую страну уехала, одна, работу ищет. И специалист она великолепный.
Это к слову о статистике. От вас тоже многое зависит
Статистику в студию! ))
Спасибо, suesse. Я делаю всё от меня зависящее. А там жизнь покажет. Природу не обманешь: что в ребёнка заложено, таким и вырастит. Моя задача помочь сыну реализовать свой потенциал.
А где Иоланду-консультанта почитать можно? Сейчас поищу.
ув.Чуда, подловили)) Нет у меня такой статистики. Есть общее ощущение. Есть круг общения, в котором я черпаю информацию.
Была пару лет назад на семинаре, встретила маму взрослого парня с синдромом. Спрашивала, как жизнь у сына складывается. Знаю, что этот парень - один из трудоустроенных в Украине. Таких ребят по пальцам можно сосчитать. Говорит "нечем мне Вас обрадовать. всё грустно как-то. Работа у него такая: делает чай и кофе сотрудникам одной фирмы. Они его по социальному проекту к себе пригласили, пару раз в неделю к ним приезжает. А ещё скучно ему, нет для него дела никакого. Так я договорилась с социальной службой, он туда ходит, его сотрудники развлекают, в шахматы с ним играют".
Вот и думай теперь, а может сценарий прописан то уже, а я всё рыпаюсь и не верю в него?
Ощущение, что мама того парня, о котором пишите, сама его в инвалидность загоняет.
В том-то и проблема, Тринити.. в том-то и проблема.
А вот поискали бы статистику - возникло бы знание. Это к разговору о туманах, точнее об их развеивании.
Может состояние парня не позволяет найти ему работу. Целый проект создавался по трудоустройству молодежи с синдромом Дауна в Украине. По этому проекту его и приняли на работу ("как бы работу", по словам мамы).
Мамы малышей с синдромом Дауна часто уверены, что они воспитают своих детей сейчас по-другому, потому как возможности развивать и социализировать ребёнка больше. Может они в чём-то правы. Но может мамы, детям которых сейчас уже по 20-30 лет, тоже так думали в своё время, и тянули детей, развивали... А в результате большинство из них всё равно заперто в 4 стенах.
Ув.Тринити,ну вы же понимаете,что счастье от этого не зависит?
На простой работе- быть счастливым тоже возможно.
Если самого человека не штырит перфекционизм и погоня за достижениями.
Дети с СД изначально по другому устроены.
--- Добавлено ---
И какой их этого НУЖНО сделать вывод?Подавляющее большинство таких детей сидят дома всю жизнь на попечении родных.
Перестать дрючить его школой и вкладываться в обучение и родить ещё деток.
И он социализируется вместе с ними,а не вместо их.
Будет жить садовником у младшего брата,что плохого?
Если бы она была, ув. Чуда. Я уже несколько лет варюсь в этой теме. Нет у нас такой статистики.
В чём ещё загвоздка. Развитие таких детей очень различно, от лёгкой степени интеллектуальной недостаточности до тяжелой умственной отсталости. Это в какой-то степени зависит от состояния здоровья ребёнка (сопутствующих заболеваний), в какой-то степени от самой тяжести проявления синдрома. Когда ребёнок маленький, сложно сказать, сможет ли он разговаривать, к примеру. Такой ребёнок может начать ходить в год, а может пойти в 6 лет. Он может до 10 лет ходить в памперсах, а может в 2 года ходить на горшок. Очень всё по разному.
Мне уже понятно, что мой ребёнок из "лёгких", но данных о том, какого уровня самостоятельности достигают дети с лёгкой формой синдрома Дауна, у меня нет. Есть разные "истории успеха", гуляющие по интернету и рассказанные знакомыми. Но есть не меньше историй с не очень хорошим финалом.
Я могу лишь надеяться на лучшее и делать всё возможное в данный момент. Ещё пару лет назад я не надеялась, что ребёнок сможет учиться по обычной программе. Но он учится. Появилась надежда, что сможет доучиться. Но я не уверена в этом, потому как у людей с таким уровнем интеллекта шанс окончить среднюю школу - 50% (это я в умной книжке прочитала). Вот и пойми, в какие 50% попадёт сын.
Безусловно. История об этом парне в общем-то из историй успеха. Он один из работающих. И то, как оказалось, не полную неделю и маме приходится искать ему досуг.
Думаю, мама ведь не случайно в социальную службу пошла. Парню скучно дома, он не может себя применить.
Я в прошлом году искала, куда можно устроить парня с синдромом Дауна. Какие-то курсы для таких людей, занятия, кружки и пр. Я звонила от службы к службе. Ничего для взрослых людей. Меня отсылали министерства доруг к другу. Есть для детей, есть для школьников, для взрослых - работай или сиди дома.
Если мой сын найдёт работу, которая ему будет нравиться, будь он хоть кем, я буду за него спокойна. Лишь бы был занят. Может ведь вообще не захотеть работать. Но боюсь, что дома в кого он превратиться? Будет сидеть скучать, пялиться в телевизор?
Ув.Тринити,ну,я думаю-эта сфера будет развиваться.
учите надомному ремеслу.Но боюсь, что дома в кого он превратиться? Будет сидеть скучать, пялиться в телевизор?
Вот в этом и загвоздка. Он у меня "особенный". Я каждый раз надеюсь, что он исключительный ребёнок. От этого и плющит. Не могу смириться. Каждый раз кажется, что он вроде уже и ниче так идёт. Всё ведь понимает, развивается, взрослеет. Как на него рукой махнуть то? Вроде стараюсь действовать по принципу "пусть учится, как учится", стараюсь отстраняться от его учебы, проверяю, помогаю в основном с устными уроками, не сижу над ним как в первом классе. Если бы картинка, которую я себе нарисовала, когда он родился, оказалось правдой (мычит и ничего не понимает), я бы уже смирилась, но мои тогдашние прогнозы были ошибочны.
Напряжение в последние года спадает, особенно последний год. Надеюсь, что рождение малыша поневоле заставит меня отпустить ситуацию со старшим, физически не успею ему уделять очень много времени.
--- Добавлено ---
Я сама не особо к этому склонна. Не умею вязать, что-там ещё делают... Как ребёнка то научишь.
Пока делаем упор с мужем на самостоятельность в быту. Учим сына убирать дома, ходить в магазин. О самообслуживании уже вопрос сняли. Готовить его бы ещё научить. Пока помогает лишь эпиодически.
--- Добавлено ---
Я тоже надеюсь. Не зря же мы в общественные организации объединяемся. В том числе думаем над вопросом трудоустройства. У нас сейчас несколько детей-школьников 10-13 лет, и уже через пару лет станет вопрос о из профориентации.
--- Добавлено ---
Очень не хочу перекладывать опёку о сыне на младего ребёнка. У него своя жизнь будет. Может он не сможет или не захочет опекать старшего брата. Это лишь его желание должно быть, а не привитое родителями чувство ответственности.
в соседнем с нами доме живет мужчина с таким же диагнозом. Я с ним близко не знакома, просто вижу его частенько. Матери его лет 60 с лишним, ему - сложно сказать, но уже не юноша, за 30 вероятно. Он не работает, но помогает матери. Сам ходит в магазин (его знают продавцы местных магазинчиков, помогают ему сделать покупки по списку). Помогает соседям - донести сумку, что-то поднять/принести/покрасить во дворе. Довольно контактный и беззлобный.Проблема в том, что примеров развития взрослых людей с такими данными (именно по синдрому Дауна) у меня нет, опираться на чей-то опыт нет возможности.
а посмотреть в интернете? Очень много людей с синдромом Дауна не просто живут, но и добиваются известности, создают что-то, реализуются в спорте, например.Проблема в том, что примеров развития взрослых людей с такими данными (именно по синдрому Дауна) у меня нет, опираться на чей-то опыт нет возможности.
вот, например
Или вот пример:
Американец Тим Харрис, человек с синдромом Дауна, открыл в 2010 году в Америке ресторан. У нас по его стопам пошел Никита Паничев, но пока он лишь повар. Никита первый человек с синдромом Дауна в России, который получил приличную работу. Уже больше года парень по имени Никита работает поваром в «Кофемании» на Большой Никитской.
Ув.Тринити, а если представить, что вот это случилось. Вы заслужили, родительских прав вас лишили и ребенка забрали. Представьте, что тогда будет? В красках. С вашими чувствами и переживаниями.
здравствуйте. Хотела сказать,что Вы большая умничка.
по поводу прогнозов. У нас во дворе (где я раньше жила) женщина с дочкой ходила туда -сюда гуляла. Дочка с синдромом лет 30 ей тогда было выражение лица 5 лет. Говорить умела пару слов, когда мать уходила на работу, вклчала русские народные песги и вприсядку плясала (150кг весу), жаловались соседи снизу. Отец их сразу бросил. Но -это сразу видно не Ваш случай.
Он учится у вас в школе, даже сам ходит в школу. Если ЗПР -это уже другое дело. Есть пример, но как сказать тоже не очень удачный но по вине родителей видно. ЗПР, сейчас ему 28 лет. Школу обычную закончил и даже техникум -помогли взятки и уговоры отца. Он работает и вахтером и охранником, кондуктором. Проблема, что он дико ленивый и поработав пару месяцев бросает. Ему внушили,что он бедный несчастный и он очень соображает этим пользоваться. Если отец перестает давать денег -он прикидывается голодным и просит у бабушки, конечно отец поможет голодающей бабушке и получается он опять косвенно ему дает денег.
ну а так, если б не был набалован -очень даже способен трудиться и востребован. любит читать. Его правда обманывают девки, ну как шалашовки конечно -деньги выманивают, обещая любви. и отец ему просто привозит продукты -иначе деньги он сразу истратит, еще проблема -он объедается и постоянно от этого в больницах лежит -не чувствует насыщения что ли. То есть конечно нужен контроль постоянный.
Вам главное его вырастить трудолюбивым и относиться как к обычному насколько можно.
Юнона, спасибо! Да, я читала о многих из этих людей. В общем-то уже спокойно отношусь к состоянию сына. Уже нет депрессии, как в первые года. Но почему-то иногда всё равно раздражает сын, как буд-то он виноват в сложившейся ситуации.
Спасибо за ворос, ув. Chloe.
Что-то похожее я переживала, мне кажется. Кода-то шли по парку, оглянулись, а ребёнка нет. Я сразу подумала, что он мог упасть в люк или залезть в распределительную будку, или что какой-то маньяк его утащил. Обзор во все стороны был хороший, и я просто не могла ничего другого придумать. Я тогда почувствовала огромную пустоту, как-будто жизнь опустела, стала бессмысленной. Ощущение, что ты растил ребёнка, жил им, и вдруг его не стало в твоей жизни. (оказалось, что он умудрился быстро убежать в детский городок).
Думаю, я почувствую в первую очередь именно такую вот пустоту. Если ребёнка отберут, все года, которые он рос с тобой рядом просто станут вычеркнутыми из жизни, потерянными. Всегда казалось, что потеря ребёнка - это самое большое горе, потому что ребёнок - это ты сам, продолжение тебя.
Другое чувство - это стыд, конечно. Родительских прав лишают очень плохих родителей. Мне кажется, было бы очень стыдно. Я бы себя изъела чувством вины.
Ув. Анхелика, спасибо! Очень жизненные примеры, на самом деле.
Психиатр на мой вопрос "сможет ли сын работать", говорит, что всё зависит от развития его эмоционально-волевой сферы. Т.е. даже она на данный момент не может что-то спрогнозировать.
Я сыну как мантру повторяю каждый раз: хочешь повзрослеть - веди себя, как взрослый, отвечай за свои поступки.
Меня радует, что муж даёт сыну мужское воспитание. Он с ним по своему строг и требователен. Думаю, сыну это только на пользу.
Читала много, что детям с синдромом Дауна необходимы строгие правила, в рамках которых им легче ориентироваться.
--- Добавлено ---
Ещё подумала и добавлю переживание за будущее ребёнка. Как бы я себя не винила иногда, но я считаю себя хорошей мамой в общем. Кому нужен ребёнок больше, чем родителям. Он ведь меня очень любит, хоть иногда ругаюсь на него. Каково ему остаться без мамы. После его рождения у меня поменялось отношение к себе: я должна быть живой и здоровой, потому что я мама и нужна сыну.
Стыд - перед кем?
Стыд перед родными, знакомыми, боязнь их осуждения.
Когда сын был помладьше, мы с мужем иногда давали ему по попе, бывало. Однажды муж дал ему по попе какой-то лозиной, остался след. Моя мама увидела и стала говорить, что ещё такое повториться и она заберёт ребёнка себе. Не приятно и стыдно. И я оправдывала мужа перед мамой, мол он его не особо то и бил, и это бывает крайне редко, но такая вот лозина попалась под руку. В личной с ним беседе обсудили с мужем, что давать по попе - это не выход, пристыдила мужа (хотя я и сама давала сыну по попе). До сих пор стыдно вспоминать.
Последний раз редактировалось Тринити; 12.04.2015 в 00:06.
Дорогая Тринити, это не так.
А перед кем из них сильней всего было бы стыдно?
--- Добавлено ---
Мама - во главе хора стыдителей?Когда сын был помладьше, мы с мужем иногда давали ему по попе, бывало. Однажды муж дал ему по попе какой-то лозиной, остался след. Моя мама увидела и стала говорить, что ещё такое повториться и она заберёт ребёнка себе. Не приятно и стыдно. И я оправдывала мужа перед мамой, мол он его не особо то и бил, и это бывает крайне редко, но такая вот лозина попалась под руку. В личной с ним беседе обсудили с мужем, что давать по попе - это не выход, пристыдила мужа (хотя я и сама давала сыну по попе). До сих пор стыдно вспоминать.
И карательный орган опеки заодно.Моя мама увидела и стала говорить, что ещё такое повториться и она заберёт ребёнка себе.
ув. Чуда, наверное ребёнок давно должен отсоединиться от меня. В прошлом году благодаря форуму задумалась об этом. Стала отстраняться от ребёнка, он это почувствовал, стал требовать больше ласки и внимания. Хотя, может я не так это понимаю. Это проявляется на бытовом уровне в смысле уменьшения опёки, предоставления большей самостоятельности. А эмоционально он всё равно - моё продолжение.
--- Добавлено ---
Видимо да, она - мой цензор. Я болезненно реагирую на её критику. Она очень любит рассказывать, как мне правильно воспитывать ребёнка. Я остро реагирую, обижаюсь. Мнения других могу попросту пропускать мимо ушей, выслушивать просто из вежливости.
Ув.Тринити, так может и идеальность ваша и сына вашего - это мамины желания, а не ваши?
